Madame la Ministre,

Selon leur degré de gravité, certaines anomalies congénitales ont des répercussions, plus ou moins lourdes, en matière de santé (douleurs, troubles permanents et profonds, risque accru d’hospitalisation ou de morbidité, …) et d’impact sur le quotidien et la vie sociale et personnelle des personnes qui en sont affectées.

Toutefois, pour certaines affections congénitales, si elles sont prises en charge précocement, l’état de santé et les conditions de vie des personnes qui en souffrent s’améliorent. C’est le cas de la drépanocytose, qui est l’une des maladies génétiques les plus répandues dans le monde.

D’après les données en ma possession, une prise en charge dès avant l’apparition des symptômes est non seulement possible, mais également efficace. Elle offre les meilleures chances de mieux-être aux jeunes enfants dépistés positifs tout en réduisant significativement les risques de mortalité. D’où l’importance cruciale du dépistage néo-natal pour identifier les anomalies les plus graves.

J’ai lu qu’en France la Haute Autorité de Santé recommande désormais un dépistage à la naissance généralisé à tous les nouveaux-nés et non plus seulement ciblé aux bébés des départements d’outremer ou, pour la métropole, de parents originaires de régions à risque. Chez nous, il apparaît que l’Office de la naissance et de l’enfance plaide également pour l’inclusion de cette pathologie génétique dans le programme de dépistage néo-natal.

Madame la Ministre,

Je souhaiterais faire le point avec vous sur le programme des dépistages néonataux et plus précisément sur l’ajout du dépistage de la drépanocytose.

Pouvez-vous nous indiquer votre positon sur le sujet ? Confirmez-vous que le dépistage de la drépanocytose sera bientôt inclus dans le programme de dépistage néo-natal organisé en Fédération Wallone-Bruxelles?

Le cas échéant, quelles sont les étapes à venir : projet d’arrêté, concertation intrafrancophone oi avis du Conseil d’État? A quelles échéance? Des budgets supplémentaires sont-ils nécessaires ?

Pouvez-vous nous en dire plus sur le protocole de dépistage et la prise en charge des jeunes enfants testés positifs?